Noen er heldige

Noen er heldige, og på en måte gjør det meg trist, selv om jeg er glad på deres vegne.

Det her med å være syk blir for meg mye verre når jeg tenker på at jeg kunne vært frisk. På en måte er livet bedre om jeg klarer å la være å håpe på bedring. På en vanlig dag er jeg senge(/sofa)liggende ca 21 timer, det betyr at jeg har tre timer å “leve”. Jeg er jo heldig, som faktisk har de tre timene. Og jeg er glad for at det nå kommer stadig mer dokumentasjon på at ME er en autoimmun sykdom, og at cellegiften Rituximab virker. Det er bare det at disse gode nyhetene minner meg om at jeg ikke har fått behandling, at jeg ikke  er frisk, og at det kan ta mange år før jeg eventuelt kan få behandling. Om noen gang, altså. Akkurat i dag skulle jeg ønske at jeg hadde orket å rydde kjøkkenet.

Likevel er jeg glad for å lese om Marias nye liv: http://mariasmetode.no/2012/12/rituximab-for-me-jeg-er-pilotpasient/

4 Comments on “Noen er heldige

  1. Hvorfor får ikke du behandling?

    Jeg synes ikke det er bare positivt med nye medisiner som kommer, selvfølgelig er det jo bra om det funker, men det er så individuelt. Jeg får fort opp håpet om at ting skal blir bedre, at jeg skal orke mer og at jeg skal få leve det livet jeg ønsker. Det har tatt meg mange år å akseptere sykdommen, og fortsatt er det dager der jeg ikke har det! Nye medisiner gir nytt håp, og om det ikke virker en ny nedtur. Men det er selvfølgelig kjempe bra at det skjer mer forskning!

    Like

  2. Fant ut hvorfor du ikke får behandling. Får håpe den kan bli tilgjengelig for alle en gang!

    Men jeg synes du får gjort masse, trener hund, pusser opp campingvogn, er aktiv i hundeklubben din, lager masse bånd, lager mye mat og sikkert mye mer! 🙂 er ikke så verst bare det:)

    Like

  3. Ja, det er jo nettopp det. Jeg får jo gjort noe, så lenge jeg begrenser meg selv til å gjøre litt av gangen. Men tre timer i døgnet er ikke særlig mye, og hver bursdag, nyttårsaften og andre ting som forteller meg at tiden flyr, er en påminnelse om at livet forsvinner i høy fart mens jeg prøver å ta det rolig…

    I dag kom beskjeden om at forskningsrådet ikke har gitt penger til ny studie på effekt av Rituximab, så det er vel bare å smøre seg med tålmodighet (eller prøve å ikke tenke på det), for det kommer nok til å ta mye tid før den eventuelt blir godkjent for bruk på ME-pasienter. Frustrerende, når dette er den eneste medisinen man faktisk har indikasjoner på at fungerer…

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: